SİYAH İNCİLER İÇİN HEDEFLERİMİZ
Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyen 9 nadir hastalık derneği bir araya gelerek; tek ses olmaya karar verdik. Nadir Hastalıklar Ağı olarak 21.12.2018 itibari ile faaliyetlerimize başladık.
Hedefimiz "Siyah İncilerimizin"
- Toplumda görünür olmasını sağlamak,
- Kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak,
- Yaşam kalitelerini ve sürelerini artırmaktır.
DUYURULAR
