NADİR HASTALIKLARI AĞI ÇEVRİM İÇİ TOPLANTISI
Bugün, Nadir Hastalıklar Günü’ne dikkat çekmek üzere, Nadir Hastalıklar Ağı olarak çevrimiçi bir basın toplantısı düzenledik.
Kurulduğumuz günden bugüne dek yaptığımız çalışmalarımızı ve özellikle COVID-19 küresel salgınında gözden kaçan “nadir yaşamlar”ın hem nasıl etkilendiğine hem de ulusal politika ihtiyacının gerekliliğine dikkat çektik.
Toplantıda “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi Ortak Akıl Platformu” çalıştay çıktılarını ele aldık ve bu yıl hayata geçirmekten gurur duyduğumuz “Nadir Hastalara Yönelik Çağrı” kampanyamızın duyurusunu gerçekleştirdik.
Nadir Hastalıklar Ağı sözcülerimizle, “Evlilik Öncesi Tarama ve Tüp Bebek”, “Genişletilmiş Yenidoğan Taraması ve Erken Tanı”, “Erken Tanı ve Tedavinin Önemi”, “Tedaviye Erişim”, “İlaca Erişim”, “Organ Bağışı”, “Görünmez Engellilik”, “Ayrımcılık”, “Sosyal Haklara Erişim”, “Eğitim ve İstihdam” konularında, nadir hastalığa sahip bireylere, hasta yakınlarına ve tüm paydaşlarımıza yönelik çözüm odaklı çalışma önerilerimizi paylaştık.
DUYURULAR
