NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ONLİNE BASIN TOPLANTISI
“Taşıyıcılık tarama programları ve PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) ile, hem ulusal sağlık ekonomisine katkı, hem gelecek nesillere sağlıklı bir hayat, hem de annelere güneşli günler armağan etmemiz mümkün.”“Taşıyıcılık tarama programları ve PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) ile, hem ulusal sağlık ekonomisine katkı, hem gelecek nesillere sağlıklı bir hayat, hem de annelere güneşli günler armağan etmemiz mümkün.”
“Genişletilmiş Yenidoğan taraması ile yüzlerce hastalığın teşhisi mümkün! Yenidoğan tarama testleri, hastalıklara bağlı olarak, bebeğin zekâ geriliği, geri dönüşü olmayan beyin hasarları, olası organ kayıpları, çeşitli engellilik ve bunlara bağlı olarak erken kaybedilmesinin önüne geçiyor. Mevcut tarama programının, uzman ve altyapı desteğiyle genişletilmiş yenidoğan tarama programına dönüştürülmesi, sağlıklı nesiller açısından oldukça önemli ve fayda sağlayıcıdır.”
“Görünmez engellilik nadir hastalar için buzdağının görünmeyen yüzü! Toplumda 7’den 70’e empati geliştirmek için eğitimin ilk seviyesinden başlayarak müfredata entegre edilmeli ve toplumsal farkındalık küçük yaşta başlatılmalıdır.”
"Organ Bağışı Hayat Kurtarır! 1 kişi bağışladığı organlarla 8 kişiye can verebilir! Organ bağışı hakkında toplumsal farkındalık, tüm devlet kurumları ve medya işbirliği ile sürdürülmeli, Kızılay aktif rol almalı, organ bağışı yasası revize edilerek süreç kolaylaştırılmalıdır.”
“Nadir hastaların ilaçları, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile Hazine ve Maliye Bakanlığı tarafından vakit geçirmeden geri ödeme listesine alınmalı. Nadir Hastalıklar Ağı olarak, kamu sağlık otoritesinin tüm çözüm süreçlerine her daim destek vermeye, katılmaya ve paydaş olmaya hazırız. “Yetim ilaçlar” alanında çalışmaların teşvik edilmesi ve desteklenmesi, ilaçların ulaşılabilir olmasını sağlayacaktır.
“Toplum düzeyinde nadir hastalığa sahip bireylerin en çok karşı karşıya kaldığı durumlardan biri de ayrımcılıktır. Ayrımcılığa karşı birey ve devlet omuz omuza vermelidir. Sağlığına kavuşmuş olsun ya da olmasın hatta hayatı boyunca konuşamayacak veya hareket edemeyecek olsa da bir birey etkileşime ihtiyaç duymaktadır. Sosyal haklar en temel insan haklarının içinde yer almaktadır.
