Nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşadığı zorlukları tespit etmek ve ihtiyaçlarının belirlenmesi amacıyla gerçekleştirdiğimiz çalıştayımız, katılamayanlar için çevrim içi düzenlenmiştir. Konu başlıklarımıza göre ilgili linklerden sorulara erişebilirsiniz.
Konu başlıkları;
* Tanı,Tedavi ve İlaca Erişim: https://forms.gle/Xhw4pto8SogBFtaT7
* Psikoloji: https://forms.gle/gVfxFNGzfAb8ihuD6
*Sosyal Yaşam ve İletişim: https://forms.gle/tL9f59M5dBRchmVD9
* Eğitim: https://forms.gle/aL59DaJ42FP7B76i6
* İstihdam: https://forms.gle/i6PQZ2yBDv6L7PKr9
Nadir yaşamlara kattığınız değer ve ayırdığınız zaman için teşekkürler.