English

DUYURULAR

DEVAMINI OKU

"Nadir Yaşamlar Çalıştayı" Çevrim İçi ...

Nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşadığı zorlukları tespit etmek ve ihtiyaçlarının belirlenmesi amacıyla gerçekleştirdiğimiz ...

17.12.2024

DEVAMINI OKU

NADİR YAŞAMLAR ÇALIŞTAYI

Nadir yaşamlar çalıştayımız 8 aralık pazar günü İstanbul'da Acıbadem Üniversitesi'nde gerçekleşecektir. Katılım sınırlıdır, ...

15.11.2024

DEVAMINI OKU

ORPHANET Terminolojisinin Türkçe Çevirisi Tamamlandı

“Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü Nadir Hastalıklar Birimi, ORPHANET-TR faaliyetleri kapsamında ve ORPHANET Ulusal ...

11.12.2021

DEVAMINI OKU

ENGELLİLER KARİYER GÜNÜ

Galatasaray Rotary & Rotaract Kulüplerinin koordinasyonunda, Uluslararası ödüllü Engelliler Kariyer Günü gerçekleştirilmektedir. Bu yıl onuncusu ...

15.03.2021

DEVAMINI OKU

TIP BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN

Sağlıklı bir yaşam ve toplum için, nadir hastalarımızın tedavileri için,Pandemi dönemi dahil her zaman güçlü bir şekilde ...

14.03.2021

DEVAMINI OKU

DERNEKLER İÇİN YASAL MEVZUAT REHBERİ

Dernekler için yasal mevzuat rehberine ulaşmak için aşağıdaki linke ...

10.03.2021

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI ...

Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin cepten yaptıkları sağlık harcamaları ile ilgili yapılan rapor sonucunu görmek için aşağıdaki linke ...

08.03.2021

DEVAMINI OKU

8 MART DÜNYA KADINLAR GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN

Annemiz, eşimiz, arkadaşımız, sevgilimiz, kızımız... Hayatımıza değer veren ve katan geleceğimiz, umudumuz kadınlarımız, her şeyin en güzelini, en ...

08.03.2021

DEVAMINI OKU

2021 YILI NADİR HASTALIKLAR AĞI DEĞERLENDİRMESİ

Nadir Hastalıklar Ağı, 2021 nadir ayı değerlendirdi Ulusal politika yolunda ilerlemeye ve ağ olarak büyümeye devam... Yol uzun olsa da zaman ...

07.03.2021

DEVAMINI OKU

28 ŞUBAT NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü

28.02.2021

DEVAMINI OKU

NADİR ÇOCUKLARIMIZ ''NADİRİZ VE İÇİNİZDEYİZ'' ...

Nadir çocuklarımız “Nadiriz ve İçinizdeyiz!” diyor. Büyüklerden beklentilerini dile getiriyor! Nadir Hastalıklar ...

28.02.2021

DEVAMINI OKU

'NADİR MÜZİK'' ETKİNLİKLERİ

Nadir'in sesi "Nadir Müzik" için 28 Şubat Pazar 20.00'da @acurareclub'tayız! 20'den fazla akademisyen, dernek temsilcisi ve nadir birey veya ...

27.02.2021

DEVAMINI OKU

NADİRX ÇİZGİ ROMAN KİTABIMIZ ŞİMDİ SİZLERLE

Mutluyuz, Gururluyuz! Büyük emekle, çok değerli ortaklarla, uzun süredir üzerinde çalıştığımız NadirX çizgi roman kitabımız şimdi sizlerle! ...

26.02.2021

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ONLİNE BASIN TOPLANTISI

“Taşıyıcılık tarama programları ve PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) ile, hem ulusal sağlık ekonomisine katkı, hem gelecek nesillere sağlıklı bir hayat, ...

26.02.2021

DEVAMINI OKU

İZMİR KENT KONSEYİ DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ...

İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği. İzmir'de nadir hastalıklar ve nadir hastalıkların farkındalığı adına ...

25.02.2021

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLARI AĞI ÇEVRİM İÇİ TOPLANTISI

Bugün, Nadir Hastalıklar Günü’ne dikkat çekmek üzere, Nadir Hastalıklar Ağı olarak çevrimiçi bir basın ...

25.02.2021

DEVAMINI OKU

UZMAN HEKİMLER NADİR HASTALIKLAR İÇİN BİR ARAYA ...

Bugün, yarın ve daima... Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, 26 Şubat Cuma günü, uzman hekimler nadir ...

25.02.2021

DEVAMINI OKU

NADİR ÇAĞIRI KAMPANYAMIZ

Türkiye’de bilinmeyen ve fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, toplumda empati ve bilinç yaratmak amacıyla, “Sağlıklı ...

25.02.2021

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ SEMPOZYUMU

Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, 26 Şubat 2021 tarihinde Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen ve Nadir Hastalıklar Ağı ...

23.02.2021

DEVAMINI OKU

ANKARA KENT VE SAĞLIK BULUŞMALARI

Ankara Kent Konseyi Halk Sağlığı Çalışma Grubu tarafından organize edilen "Ankara Kent ve Sağlık Buluşmaları" Nadir Hastalıklar başlığı altında 24 Şubat ...

23.02.2021

DEVAMINI OKU

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ ETKİNLİĞİ

28 Şubat 2021 tarihinde ACURARE ev sahipliğinde çevrimiçi düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Günü etkinlik programı anons ...

12.02.2021

DEVAMINI OKU

AİLEVİ HİPERKOLESTEROLEMİ

NADİR SES SERİSİ -11 10.02.2021 tarihinde saat 21.00’ de yapılacak olan yayınımıza ...

09.02.2021

DEVAMINI OKU

ALBİNİZİMDE DOĞRU BİLGİYE ULAŞMAK

Albinizm hakkında daha doğru ve detaylı bilgilere ulaşmak için www.alibinizm.org.tr adresinden faydalanabilir, derneğine ulaşabilir ve sorularınızı ...

25.01.2021

DEVAMINI OKU

ENGELLİ HAKLARI SÖZLEŞMESİ GÖLGE RAPORU

EÇHA'nın hazırladığı BM Engelli Hakları Sözleşmesi Gölge Raporu için ...

29.12.2020

DEVAMINI OKU

ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI

TED Üniversitesi EduAction Öğrenci Topluluğu ve Engelsiz TEDÜ Birimi tarafından düzenlenen bu yıl 19 Aralık Cumartesi günü ...

18.12.2020

DEVAMINI OKU

3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ

3 Aralık Dünya Engelliler Günü! Engelliliği her zaman göremeyebilirsiniz! Beni fark et, farkında ...

03.12.2020

DEVAMINI OKU

24 KASIM ÖĞRETMENLER GÜNÜ KUTLU OLSUN

Değerli öğretmenlerimizin, 24 Kasım Öğretmenler Günü kutlu olsun.

24.11.2020

DEVAMINI OKU

20 KASIM DÜNYA ÇOCUK HAKLARI GÜNÜ KUTLU OLSUN

Tüm çocukların doğuştan sahip olduğu eğitim, beslenme, sağlık, yaşama, barınma ve korunma hakki ...

20.11.2020

DEVAMINI OKU

ATAMIZI ÖZLEM VE SAYGIYLA ANIYORUZ

Atamızı özlem ve saygıyla anıyoruz.

10.11.2020

DEVAMINI OKU

ORGAN BAĞIŞ HAFTASI KUTLU OLSUN

Her bağış, yeni bir yaşam demektir.

05.11.2020

DEVAMINI OKU

29 EKİM CUMHURİYET BAYRAMIMIZ KUTLU OLSUN

29 Ekim Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun! Ulu Önder Mustafa Kemal Atatürk ve silah arkadaşları başta olmak üzere bağımsızlık mücadelemizin tüm ...

29.10.2020

DEVAMINI OKU

MHP'Lİ TAŞDOĞAN: NADİR HASTALAR İÇİN EVDE İNFÜZYON ...

MHP Gaziantep Milletvetili Ali Muhittin Taşdoğan, nadir hastalıklardan muzdarip olanların tedavi sürecinin aksadığını belirterek, "Atılması gereken adım, ...

15.10.2020

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR KAPSAMINDA HASTA VE ENGELLİ

Nadir Hastalıklar Ağı olarak sizleri 30 Mayıs cumartesi saat 21.00’de gerçekleştireceğimiz canlı yayına davet ediyoruz. Nadir hastalıklar ...

09.07.2020

DEVAMINI OKU

BABALAR GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN

Nadir Hastalıklar Ağı olarak, tüm Nadir Baba’ların “Babalar Günü” nü kutluyoruz

09.07.2020

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR İNSTAGRAM CANLI YAYIN SERİSİNE ...

Bir duyurumuz var!Nadir Hastalıklar İnstagram Canlı Yayın Serisine başlıyoruz.Her hafta çarşamba moderatörlerimiz eşliğinde nadir hastalığa sahip ...

09.07.2020

DEVAMINI OKU

AKONDROPLAZİ VE AİLELERİ DERNEĞİ CANLI YAYINI

İlk konuğumuz Akondroplazi ve Aileleri Dernegi kurucu Başkanı Murat Berge ile 25.000’de 1 görülen nadir bir hastalik olan Akondroplazi ...

09.07.2020

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLARLA YAŞAYAN HANELERİN CEPTEN YAPTIKLARI ...

Değerli Katılımcı; Çalışmanın amacı nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin cepten yaptığı sağlık harcamaları tespit etmek ve hanehalkına ...

06.05.2020

DEVAMINI OKU

TBMM NADİR HASTALIKLAR ARAŞTIRMA RAPORU YAYIMLANDI.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ...

17.04.2020

DEVAMINI OKU

COVID-19’un “Nadir” Yüzü Basın Açıklaması

Nadir Hastalıklar Ağı’ndan Covid-19 Salgını Sürecine Yönelik Acil Çağrı KoronavirüsCOVID-19 nedeniyle nadir hastalıklara sahip ...

08.04.2020

DEVAMINI OKU

AKRAN ZORBALIĞI VE NADİR HASTALIKLAR

Değerli Üyelerimiz, Nadir hastalıklara sahip bireyler olarak günlük yaşamlarımızda zorbalığın farklı türleri olan akran ...

07.04.2020

DEVAMINI OKU

29 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Çalışmamız

https://www.instagram.com/p/B88zg_ApZJv/?igshid=1rzcni3a46kp4

25.02.2020

DEVAMINI OKU

Eğitimde eşit haklar için bir araya gelen 45 sivil toplum ...

25.02.2020

DEVAMINI OKU

RARECONNECT SİTESİNİN TÜRKÇE ÇEVİRİSİ ...

RareConnect nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin kolaylıkla birbirleriyle iletişime geçebilecekleri ve insanların pek çok nadir ...

14.02.2020

DEVAMINI OKU

'Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar ...

Nadir Hastalıklar Ağı olarak, Sağlık Bakanlığı bünyesinde kurulan “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire ...

21.01.2020

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR AĞI BULUŞMA TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİ

Nadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu, gelecek için sağlıklı bir yol haritası çizme yolunda emin adımlarla ...

30.12.2019

DEVAMINI OKU

Nadir Hastalıklar Ağı Buluşma Toplantısı

Tarih: 04.01.2020 - Cumartesi Saat: 10:00-18:00 Yer: Acıbadem Altunizade Hastanesi B4 Konferans Salonu (Altunizade, Yurtcan Sokağı No:1, ...

24.12.2019

DEVAMINI OKU

Pahssc ve Sistinozis Belçika Modeli Organ Bağışı Yasasını ...

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.Organ nakli canlı donörlerden ...

05.11.2019

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR İÇİN YASA TEKLİFİ

Nadir Hastalıklar için Yasa Teklifi CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalıklar ile ilgili kanun teklifi hazırlayarak TBMM Başkanlığına ...

22.07.2019

DEVAMINI OKU

CHP MİLLETVEKİLİ GAMZE TAŞÇIER'İN NADİR HASTALIKLAR KONULU ...

Sizi şaşırtacak bir bilgi vereyim. Duyduğunuzda ilk tepkinizin ‘böyle bir hastalık mı varmış’ olduğu nadir hastalıklardan, altı binin ...

22.07.2019

DEVAMINI OKU

"BEN SMA" FİLM GÖSTERİMİ

Sma Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin katkılarıyla hazırlanan"Ben Sma" adlı film gösteriminde sizleri de aramızda görmekten mutluluk ...

12.07.2019

DEVAMINI OKU

29 HAZİRAN DÜNYA SKLERODERMA GÜNÜ

29 Haziran Dünya Skleroderma Günü Paule Klee İsviçreli Ekspresyonist,sürrealist Ressam 1935 de geçirdiği ağır ...

29.06.2019

DEVAMINI OKU

23 MAYIS YÜZÜMLE MUTLUYUM GÜNÜ

Yüzümle Mutluyum Derneği, dünyayla eş zamanlı düzenlenen ‘Yüzümle Mutluyum Haftası’ kapsamındaki etkinlikleri ...

23.05.2019

DEVAMINI OKU

15 MAYIS DÜNYA MPS FARKINDALIK GÜNÜ

Dünya'da pek çok yerinde 15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü'nde farkındalık yaratmak için; çeşitli etkinlikler ...

15.05.2019

DEVAMINI OKU

SİSTİNOZİS'E EL VERİN!

11 Mayıs 2019 Cumartesi günü saat 15.00-17.00 saatleri arasında CEPA Alışveriş Merkezin'de "Berna Laçin ile Sistinozis Hastalığı Farkındalik ...

11.05.2019

DEVAMINI OKU

5 MAYIS NEFESE PAHA BİÇİLMEZ ETKİNLİĞİ

Bu bildiğiniz bir hipertansiyon değil. 15-50/1000000 aralığında görülen nadir bir hastalık. Artık yalnız ...

05.05.2019

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR HASTA ve HASTA YAKINLARI İHTİYAÇLAR ...

29 Nisan Pazartesi günü SEPD'in organizsyonu ve İstanbul Tıp Fakültesi, Tıbbi Farmakoloji ABD ev sahipliğinde ,TUBITAK - TUSSİDE`nin ...

29.04.2019

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR HASTA VE HASTA YAKINLARI İHTİYAÇLAR ...

Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi Ortak Akıl Platformu® 29.04.2019 Çalışma Programı 29.04.2019 ...

29.04.2019

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR İLE İLGİLİ AYRINTILI BİLGİ İÇİN BİZİ WEB ...

Nadir hastalıklar ile ilgili ayrıntılı bilgi için bizi web sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan takip edebilirsiniz.

25.03.2019

DEVAMINI OKU

14 MART TIP BAYRAMI

Nadir yüreklerin kahramanları; 14 Mart Tıp Bayramınız kutlu olsun...

14.03.2019

DEVAMINI OKU

8 MART DÜNYA KADINLAR GÜNÜ

Nadir çoccuklarımız için mücadele eden, siyah incilerimize umut olan, varlıkları bize güç veren, modern ve çağdaş yaşamın ...

08.03.2019

DEVAMINI OKU

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ FOTOĞRAF SERGİSİ

Eskişehir Odunpazarı Belediyesi ile birlikte nadir yaşamlara dikkat çekmek için hazırladığımız Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Serisi ...

28.02.2019

DEVAMINI OKU

SİYAH İNCİLER İÇİN HEDEFLERİMİZ

Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyen 9 nadir hastalık derneği bir araya gelerek; tek ses olmaya karar verdik. Nadir Hastalıklar Ağı ...

13.02.2019