NADİR VİDEO ÇAĞRISI
Adınızı, soyadınızı, yaşınızı ve yaşadığınız ili kameraya bakarak söyler misiniz?
(Bu bilgiler alt yazı olarak yer alacaktır.)
- Sahip olduğunuz nadir hastalık nedir, adını söyler misiniz?
- Nadir hastalığınızı / sendromunuzu yeterince tanıyor musunuz? Semptomlarınız neler?
- Ne kadar sürede tanı aldınız?
- Bu hastalık yaşamınızı nasıl etkiliyor? Yaşamınızda herhangi bir engele yol açıyor mu?
- Bu nadir hastalığınızı düşündüğünüzde, yaşamınızda neyin değişmesini istersiniz?
- Nadir hastalığınız konusunda diğer sağlık çalışanlarından ne bekliyorsunuz, buradan onlara mesajınız ne olur?
- Nadir hastalığınız konusunda Sağlık Bakanlığı veya diğer bakanlıklardan, ilgili makamlardan ne bekliyorsunuz? Yetkililere sormak istediğiniz bir soru var mı?
- Nadir hastalıklar konusunda toplumdan ne bekliyorsunuz ve buradan onlara mesajınız ne olur?
