Nadir Hastalıklar Ağı olarak 17-18 Mayıs Bükreş’te düzenlenen Eurordis Yıllık Üye toplantısına katıldık. Türkiye’de Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurulduğunu, hem yönetime hem de çalıştayda bulunan diğer üyelere ilettik. Sorunlar ve çözüm yolları üzerine konuştuk. ''Biz de varız'' dedik, yolumuz uzun olsa da nadir bireyler olarak nadir ama emin adımlarla ilerlemeyi hedefliyoruz.