TBMM'de kurulan SMA, DMD, ALS,MS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nun 26.06.2019 tarihli toplantısına Nadir Hastalıklar Ağı olarak katılddık. Sorunlarımızı ve çözüm önerilerimizi dile geitrdik.
Tüm nadir bireylerin, eşit ve adil yaşam haklarına sahip olabilmeleri için uzun ama umut dolu bu yolda adım adım sizlerle birlikte yürümeye devam edeceğiz.