Nadir Hastalıklar Ağı olarak 26 Şubat 2019 Salı günü basın açıklamamızı gerçekleştirdik. Türkiye'de nadir hastalıklar ile ilgili yapılacak çalışmalarda ,geliştirilecek politiklarda hastalar adına bir paydaş olarak yer alıp çalışmalarımızı sürdüreceğiz.