HAKKIMIZDA
2018 yılında 9 nadir hasta derneğiyle bir araya gelerek bu alanda farkındalık yaratmak ve yaşanan sorunlara ortak çözüm bulmak amacıyla oluşan Nadir Hastalılar Ağı, 2024 yılında 7 nadir hastalık derneği ile birlikte Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak tüzel kişilik kazanmış ve çalışmalarına devam etmektedir.
Nadir Hastalıklar Federasyonu'na ait güncel tüzüğe erişmek için tıklayınız.
Yönetim Kurulu
 Deniz Yılmaz Atakay Başkan Lal'in annesi Fenilketonüri (PKU) |
 Gülnur Gökmen Başkan Yardımcısı Arda'nın annesi Sistinozis |
 Güneş Uyar Genel Sekreter Poyraz'ın teyzesi Ataksi Telenjiektazi |
 Serkan Özorman Sayman Furkan'ın babası Albinizm ve Hermansky Pudlak Sendromu |
 Çiğdem Sav Duha'nın annesi Williams Sendromu |
Hukuk Danışma Kurulu
|
Av. Güneş Uyar |
 Av. Eftelya Özge Cora |
 Av. Zeynep Çakır Treacher Collins Sendromu |
