KURUCU ÜYE DERNEKLER

Albinizm Derneği, 2013 senesinden bu yana Albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizm sahibi bireylerin ve ailelerin haklarının kazanımı, yaşam kalitesini artırmak, Albinizm tanı ve tedavi çalışmaların ülkemizde de yer bulması için gerekli çalışmaları gerçekleştirmek amacıyla yurtiçi ve yurtdışında faaliyet gösteren, kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşudur.

Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, çocuklukta teşhisi konan ve ender görülen bir genetik hastalık olan Ataksi Telenjiektazi konusunda toplumu bilinçlendirmek ve bu hastalıkla mücadele eden aileleri bir araya getirip onlara destek olmak amacıyla 26 Kasım 2019 tarihinde kuruldu.

PKU Aile Derneği, 2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma  bozukluklarına sahip çocuklarımızın yaşamlarınıkolaylaştırmayı, toplumsal anlamda onları görünür kılmayı hedefleyen  ve  temal yaşam haklarına erişimi için mücadele eden, ulusal ve uluslararası faaliyet gösteren bir hasta derneğidir.

Hasta ve yakınlarının 2008 yılında kurdukları ve 6 yıl yaşatabildikleri, 2014 yılında derneği yaşatabilecek finansal kaynak bulunamayınca fesih olan Pulmoner Hipertansiyon Derneği’nin ardından 2018 yılında yeniden kurdukları dernektir.Amaç ve hedefimiz birlikte hareket ettiğimiz diğer nadir hastalık dernekleri ile aynıdır.

Bu dernek Sema Özel ve Yasin Özel tarafından milyonda bir görülen lizozomal hastalıklara farkındalık yaratmak amacıyla kurulmuştur.