KVKK AYDINLATMA METNİ VE GİZLİLİK POLİTİKASI

NADİR HASTALIKLAR FEDERASYONU

6698 SAYILI KİŞİSEL VERİLERİN KORUNMASI KANUNU KAPSAMINDA AYDINLATMA METNİ

Nadir Hastalıklar Federasyonu (bundan böyle “NHF” veya “Federasyon” olarak anılacaktır) federasyonun çalışmaları, etkinlikleri ve projelerinden faydalanan kişiler dâhil, federasyona destek veren gönüllülerimizin, üyelerimizin, tüm paydaşlarımızın, bağışçılarımızın ve federasyonun ile ilişkili tüm şahısların her türlü kişisel verisinin güvenliği konusunda hassasiyet göstermekteyiz.

Bu duyarlılıkla, 07.04.2016 tarihinde Resmi Gazete ’de yayınlanan 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu(bundan böyle “KVKK” olarak anılacaktır) ile birlikte, Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak “Veri Sorumlusu” sıfatıyla, tarafımıza fiziki ve/veya elektronik ortamda iletilen kişisel bilgilerinizin, aşağıda açıklanacağı çerçevede mevzuatın izin verdiği ve/veya zorunlu kıldığı durum ve ölçüde işleneceğini, kaydedileceğini, üçüncü kişilere aktarılabileceğini, talebiniz halinde silinebileceğini, anonimleştirilebileceğini bildirme yükümlülüğümüz doğmuştur. Bu yükümlülüğümüz, KVKK’nın 10.maddesinde düzenlenen “Veri sorumlusunun aydınlatma yükümlülüğü” uyarınca işbu aydınlatma metni kapsamında yerine getirilmektedir.

1. TANIMLAR:

İşbu Aydınlatma Metninde geçen;

Açık rıza: Belirli bir konuya ilişkin, bilgilendirilmeye dayanan ve özgür iradeyle açıklanan rızayı,

Kişisel Veri: Kimliği belirli veya belirlenebilir gerçek kişiye ilişkin her türlü bilgiyi,

Kişisel verilerin işlenmesi: Kişisel verilerin tamamen veya kısmen otomatik olan ya da herhangi bir veri kayıt sisteminin parçası olmak kaydıyla otomatik olmayan yollarla elde edilmesi, kaydedilmesi, depolanması, muhafaza edilmesi, değiştirilmesi, yeniden düzenlenmesi, açıklanması, aktarılması, devralınması, elde edilebilir hâle getirilmesi, sınıflandırılması ya da kullanılmasının engellenmesi gibi veriler üzerinde gerçekleştirilen her türlü işlemi,

Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“KVKK”): 7 Nisan 2016 tarihinde Resmi Gazete ’de yayınlanarak yürürlüğe giren 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’nu,

Nadir Hastalıklar Federasyonu: “Merkez Mahallesi Gülistan Sokak Dış Kapı No:2 A0 Avcılar/İstanbul” adresinde mukim federasyonu,

Veri İşleyen: Veri sorumlusunun verdiği yetkiye dayanarak onun adına Kişisel Verileri işleyen gerçek veya tüzel kişiyi,

Veri Sorumlusu: Kişisel Verilerin işleme amaçlarını ve vasıtalarını belirleyen, veri kayıt sisteminin kurulmasından ve yönetilmesinden sorumlu olan gerçek veya tüzel kişiyi, ifade eder.

KVKK uyarınca muhatap, üye, bağışçı, istihdam edilen, ziyaretçi, eğitimci, katılımcı, desteklenen, sivil toplum örgütü çalışanı/yetkilisi, paydaş temsilcisi, kurum temsilcisi veya federasyonla ilişkili şahıs sıfatıyla paylaştığınız kişisel verileriniz; veri sorumlusu olarak belirlenen “NHF” tarafından aşağıda belirtilen kapsamda değerlendirilecek ve işlenecektir.

2. KİŞİSEL VERİLERİNİZİN İŞLENME AMACI

Federasyonun çalışma ve projelerinden faydalanan kişi, gönüllü, üye, istihdam edilen, bağışçı, federasyon ile paydaş ve federasyon ile ilişkili şahıs sıfatı ile paylaşmış olduğunuz kişisel verileriniz Veri Sorumlusu NHF tarafından; KVKK’nın 4. 5. ve 6. maddeleri uyarınca;

•Hukuka ve dürüstlük kurallarına uygun

•Doğru ve gerektiğinde güncel

•Belirli, açık ve meşru amaçlar için

•İşlendikleri amaçla bağlantılı, sınırlı ve ölçülü

• İlgili mevzuatta öngörülen veya işlendikleri amaç için gerekli olan süre kadar muhafaza edilme

kurallarına ve ilkelerine uygun bir şekilde Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun aşağıda yer alan faaliyetleri ile bağlantılı olmak ancak bu faaliyetler de sınırlı olmamak üzere işlenecektir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun faaliyetleri;

• Nadir hasta dernek ve federasyonları ile işbirliği yapmak

• Nadir hastalık alanında çalışan ulusal ve uluslararası tüm kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapmak

• Federasyon tarafından yürütülen ve yürütülecek olan çalışmalar çerçevesinde organize edilen eğitimler, toplantılar, seminerler, çalıştaylar, kongreler, işbirliğine yönelik destek çalışmaları, basılı ve çevrimiçi yayınlar, ayni ve nakdi hibeler, ortaklık programları, araştırmalar gibi faaliyetler için başvuru almak ve bu başvuruları yürütmek, 

• Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun Tüzüğü ile tanımlanan amaçlar doğrultusunda faaliyetlerin yürütülmesini sağlamak

• Bu faaliyetlerin kapsamında gerekli mekân, yiyecek- içecek, seyahat ve konaklama için üçüncü taraflardan hizmet temin etmek, 

• Dernekler Kanunu ve ilgili her türlü mevzuata uygun olarak verilerinizin kaydını sağlamak,

• Hizmetlerin iyileştirilmesi için kimliği ifşa edilmeden nadir hastalıklar üzerine yapılacak istatistiksel çalışmalarda kişisel veri ve bilgileri değerlendirerek analiz yapabilmek, kurumlara sunulabilecek raporlarda yer verebilmek,

• Federasyon destekçilerine, paydaşlarına ve ilişkili tüm kişilere federasyon etkinliklerine ilişkin içerikler, olanaklar ve yeniliklerinden haberdar etmek, 

• Veri sahibinin talep edeceği bilgi, etkinlik ve hizmetlerle ilgili bilgilendirme yapmak, üyelik işlemleri sırasında elde edilen verilerin işlenmesini, korunmasını, muhafaza edilmesini, talep halinde silinmesini, KVKK’nın izin verdiği ölçüde 3.kişilere aktarımını ve toplanan kişisel verilerin güvenliğini sağlamak

• Federasyonla ilişkili paydaş, kurum ve kuruluşlar ile gerçekleştirilen her türlü etkinliklerde ve kişisel veri politikalarında ve iletişim koşullarında olabilecek değişiklik, yenilikleri veri sahibi kişi ile kurulabilecek her türlü iletişim ile bildirmek.

• Kurumsal yönetim ve iletişim faaliyetlerini planlamak ve icra etmek

amacıyla hukuka ve dürüstlük kurallarına ve işlendikleri amaçla bağlantılı, sınırlı ve ölçülü, ilgili mevzuatta öngörülen veya işlendikleri amaç için gerekli olan süre kadar muhafaza edilme ilkelerine uygun olarak işlenecektir.

1. İŞLENECEK OLAN KİŞİSEL VERİLERİNİZ

Yukarıda belirtilen amaçlar ile sınırlı olarak tarafımızla temasa geçen internet sitesi ziyaretçilerimiz, üyelik formu dolduran üyelerimiz, etkinlik katılımcılarımız, paydaş temsilcilerimiz, kurum ve/veya kuruluş temsilcilerimiz, gönüllülerimiz, bağışçılarımız ve federasyonla ilişkili kişilere ilişkin aşağıdaki veriler alınabilmektedir.

• Kimlik Verileriniz (ad-soyad, cinsiyet, yaş vb.)

• İletişim Verileriniz (telefon numarası, e-mail adresi, bulunduğu il/ilçe/ülke vb.)

• Özel Nitelikli Kişisel Verileriniz (hastalık /sendrom adı, görsel-işitsel veri, fotoğraf, video, sesli kayıt vb.)

• Varsa bağlı olduğu dernek/ federasyon bilgisi

4. KİŞİSEL VERİLERİN TOPLANMA YÖNTEMİ VE HUKUKİ SEBEBİ 

Kişisel verileriniz, Federasyon tarafından fiziksel ve elektronik ortamda sayılabilecek;

• Telefon / e-posta / web sitesi / sosyal medya hesapları üzerinden veya bizzat başvuru esnasında sözlü olarak,

• Federasyon Web Sitesi İletişim, Üyelik ve Gönüllülük Formları, Federasyon Web Sitesi E-Bülten Kayıt Formları,

• Federasyon tarafından ve/veya paydaşları ile birlikte düzenlenen tüm etkinlik, çalıştay, projelere katılım ve kayıt formları gibi kanallar ve benzer amaçlı diğer formlar,

• Çevrimiçi toplantı, konferans ve eğitim için kullanılan üçüncü taraflara (Zoom, GoToWebinar, Google Meet, Google Teams, vb.gibi dijital portallar) ait servisler

üzerinden KVKK tarafından öngörülen temel ilkelere uygun olarak, KVKK’nın 5. ve 6. maddelerinde belirtilen kişisel veri işleme şartları ve sebepleri kapsamında toplanabilmekte, işlenebilmekte ve aktarılabilmektedir.

 Kişisel veriler tamamen veya kısmen, otomatik olan veya olmayan yollarla elde etme, kaydetme, depolanma, muhafaza etme, değiştirme, yeniden düzenleme vb. işlemler aracılığıyla işlenebilir. Toplanılan bilgiler, haberiniz ya da aksi bir talimatınız olmaksızın, üçüncü şahıslarla kesinlikle paylaşılmamakta, faaliyet dışı hiçbir nedenle ticari amaçla kullanılmamakta ve de satılmamaktadır.

5. KİŞİSEL VERİLERİNİZİN AKTARILMASI

Tarafınızdan edinilmiş olan kişisel veriler yukarıda anılan amaçların ifa edilebilmesi için hukuka ve dürüstlük kurallarına ve işlendikleri amaçla bağlantılı, sınırlı ve ölçülü, ilgili mevzuatta öngörülen veya işlendikleri amaç için gerekli olan süre kadar muhafaza edilme ilkelerine uygun olarak mevzuat çerçevesinde gerekli görülen ve aşağıda belirtilen üçüncü kişilere

• Federasyon yöneticileri/çalışanları ve gerekli görüldüğü yerde gönüllüler,

• İşbirliği yapılan kurum,kuruluş, paydaş, proje ortağı ve federasyonla ilişkili dernek/federasyonlar

• Kanunen yetkili kamu kurumu ve kuruluşları,

• Kanunen yetkili özel hukuk kişileri,

• Kanunun öngördüğü koşulları yerine getirmek suretiyle yurt dışı ülkelerdeki ilgili kurum ve kuruluşlar

KVKK’nın 5. ve 6. maddelerinde belirtilen kişisel veri işleme şartları ve amaçları kapsamında işbu Aydınlatma Metninde belirtilen amaçlarla işlenebilir ve/veya aktarılabilir.

4. KİŞİSEL VERİ SAHİBİ OLARAK HAKLARINIZ

KVKK’nın 11. maddesi uyarınca herkes, veri sorumlusuna başvurarak kendisiyle ilgili; 

1. Kişisel verilerinin işlenip işlenmediğini öğrenme,

2. Kişisel verileri işlenmişse buna ilişkin bilgi talep etme, 

3. Kişisel verilerin işlenme amacını ve bunların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığını öğrenme,

4. Yurt içinde veya yurt dışında kişisel verilerin aktarıldığı üçüncü kişileri bilme, 

5. Kişisel verilerin eksik veya yanlış işlenmiş olması hâlinde bunların düzeltilmesini isteme, 

6. KVKK 7. maddede öngörülen şartlar çerçevesinde kişisel verilerin silinmesini veya yok edilmesini isteme, 

7. (d) ve (e) bentleri uyarınca yapılan işlemlerin, kişisel verilerin aktarıldığı üçüncü kişilere bildirilmesini isteme,

8. İşlenen verilerin münhasıran otomatik sistemler vasıtasıyla analiz edilmesi suretiyle kişinin kendisi aleyhine bir sonucun ortaya çıkmasına itiraz etme, 

9. Kişisel verilerin kanuna aykırı olarak işlenmesi sebebiyle zarara uğraması hâlinde zararın giderilmesini talep etme,

haklarına sahiptir. 

Yukarıda belirtilen haklarınızın kullanılması için Kişiler Verilere ilişkin olarak kimlik bilgileriniz ile birlikte taleplerinizi info@nadir.org adresine, güvenli elektronik posta, mobil imza veya elektronik posta vasıtasıyla veya “Merkez Mahallesi Gülistan Sokak Dış Kapı No:2 A0 Avcılar/İstanbul” adresine yazılı ve ıslak imzalı olarak elden, postayla ya da noter kanalıyla gönderebilirsiniz. Talebinizin niteliğine göre en geç 30 (otuz) gün içinde yanıt verilecektir.

Tarafıma (ve gerekli görüldüğü durumda vasisi/velisi olduğum çocuğumun) kişisel verilerin işlenme süreçlerine ilişkin olarak tarafıma sunulmuş Kişisel Verilerin İşlenmesine İlişkin Aydınlatma Metnini ve Gizlilik Politikasını okudum, anladım.